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Elle a fermé les yeux plusieurs mois avant sa
mort. Même le personnel de Louis-Pasteur s'en est étonné
quand, avant-hier, elle y est entrée en soins palliatifs :
« Madame, s'il vous plaît, ouvrez les yeux !
Pourquoi fait-elle ça ? » Nous ne savons
pas. L'épuisement ? Il paraît que non : avec
un grand malade, la communication passe par le regard.
Première explication : celle que notre père
a reçue d'elle, comme une gifle. Il la conduisait aux toilettes.
À l'époque, pour l'emmener de son lit médicalisé
jusqu'au siège adapté , il fallait
déjà deux personnes : l'une, devant, marchait
à reculons, les bras de la malade posés sur ses épaules ;
l'autre, placée derrière, soutenait le corps à
la verticale. Maman ne tenait plus debout. Au sens propre. Quand
on la levait, elle gardait, tout enraidie, la première inclinaison
qu'on lui avait donnée ; son dos, ses jambes, pouvaient
former un angle aigu avec le parquet ; par petites poussées,
nous l'aidions à « ouvrir » l'angle.
Un jour donc, comme Papa la guidait à reculons dans l'étroit
corridor tandis que ma sur Sonia, privée de visibilité,
la poussait par-derrière, leur attelage se mit à tanguer ;
Papa, excédé, finit par lâcher : « Bon
dieu, Olga, si tu ouvrais les yeux, ça nous aiderait !
Regarde-moi. » La réplique fusa, criée
tout bas : « Je t'ai assez vu comme ça ! »
Nous avait-elle tous « assez vus comme ça » ?
Même ses filles ? Elle nous punit : « Disparaissez ! »
Que nous reproche-t-elle ? De retarder sa mort ?
Ou d'être incapables de prolonger sa vie ? Incompétents !
De toute façon, nous sommes incompétents, comme les
médecins, les infirmières...
Lisa, ma plus jeune sur, reste optimiste, à
sa façon. Elle croit que Maman a trouvé le moyen de
garder, avec un minimum d'efforts, son emprise sur le monde :
« J'ouvre » ou « Je n'ouvre pas ».
D'un battement de cils, elle sanctionne ou récompense. Demeure
imprévisible, se fait désirer, prier. Souveraine d'un
royaume minuscule une paupière , elle dicte
encore sa loi.
Il est vrai que, même sans mots, sans regards,
elle s'exprime avec une force étonnante. Pour répondre
à nos questions, se plaindre, nous tancer, elle ne dispose
que de cinq signes mais ne s'en montre pas chiche : haussement
d'épaules, haussement de sourcils, soupir, plissement du
front, et claquement de langue.
Ces derniers mois, quand le matin nous lui demandions
comment elle avait passé la nuit, haussement d'épaules.
Apportant son petit déjeuner sur un plateau, si nous avions
le malheur de l'interroger sur ses préférences, « Ton
demi-croissant, l'aimerais-tu mieux avec du miel, ou avec de la
confiture ? », haussement de sourcils éloquent :
on devinait sous les paupières fermées les yeux levés
au ciel... Pour lui donner la becquée, nous étions
obligés de la redresser sur ses oreillers. Nos efforts étaient
maladroits : claquement de langue véhément. Après
quoi, on abordait la phase, chaque jour plus difficile, des médicaments :
« Ouvre la bouche, Maman... Maman, c'est ta morphine,
ton Moscontin. Tu sais, le comprimé beige. Ouvre, s'il te
plaît... » Bouche serrée, elle lève
un sourcil interrogatif, puis plisse le front pour exprimer ses
doutes sur la capacité de ses filles à gérer
ses traitements. « Non, Maman, tu n'as encore rien pris
ce matin : ni le cachet beige ni le rose. C'est à dix
heures que je dois te les donner, c'est écrit sur l'ordonnance.
Il est dix heures, il faut les prendre. Tu veux voir l'ordonnance ? »
Soupir, haussement d'épaules. Un jour, comme elle semble
insinuer que, dans mon insouciance, je vais l'empoisonner, je reprends
mes explications, justifications, exhortations, et termine par cette
ardente prière : « Je t'en supplie, Maman,
fais-moi confiance : depuis ce matin tu n'as pris aucun comprimé.
Pas un seul. Crois-moi ! Je ne me trompe pas, Maman... Je te
le jure ! » Aussitôt, elle retrouve la parole
pour me faire taire : « Ne jure pas, Katia ! »
Le ton, sévère, est celui d'une maîtresse
d'école qui gronde une gamine menteuse « et
tu oses le jurer, en plus ! » Il lui a suffi de
trois mots pour me rhabiller en jupe plissée et socquettes
blanches. Je quitte la pièce au bord des larmes, sans discuter :
les enfants ne discutent pas ce que disent les parents ; un
mot de plus serait un mot de trop : insolence, rébellion
« Va dans ta chambre et que je ne te voie plus ! »
L'été dernier, lasse de ces affrontements
répétés, j'avais demandé à Raphaël,
mon plus jeune fils, de s'occuper des médicaments. Ma mère
ne prenait pas son assistance au sérieux, il ne prenait pas
sa méfiance au tragique. Ayant confectionné un grand
tableau où les horaires de chaque remède figuraient
en abscisse et les quantités en ordonnée, il exigeait
de la malade une « décharge » portée
sur le tableau après chaque prise. Il y a longtemps que Maman
ne peut plus signer son nom trop faible pour appuyer sur
le papier. Pourtant, guidée par son petit-fils, elle s'efforçait
de tracer une croix aux endroits qu'il indiquait. Et puisque aucune
de ses filles n'était présente, elle allait même,
paraît-il, jusqu'à soulever une demi-paupière...
« Quand je te le disais ! insiste Lisa.
Bien sûr qu'elle pourrait ouvrir les yeux ! Elle n'est
quand même pas « mal » à ce point-là !
Simplement, elle ne veut plus... Pas parce que la lumière
la fatigue, penses-tu ! Ni pour éviter de nous voir.
Elle ne veut plus, juste pour nous prouver qu'elle peut encore vouloir !
Tu comprends, Katia ? Nous prouver qu'en dépit des apparences
c'est elle qui commande... »
Je ne sais pas. Lisa idéalise l'état,
la force de Maman. Comme Véra. Déjà pourtant,
avant de garder les yeux clos, dans sa chambre notre mère
laissait les volets fermés. Et les doubles-rideaux, tirés.
En plein jour. Quand j'arrivais de Paris, je voulais ouvrir, faire
entrer la lumière, l'air. D'une voix faible et pourtant ferme,
elle s'y opposait : « Je suis mieux comme ça. »
Plus tard, pour économiser son souffle, elle disait seulement :
« Laisse. » Comme une supplique ? Non.
L'impératif était très impérieux.
Elle s'est enterrée vivante, mise d'elle-même au tombeau ;
puis elle s'est fermé les yeux.
Il faut dire qu'elle entame sa sixième année
dans le « couloir de la mort » ; et elle
sait, depuis le début, qu'ïl n'y a aucune grâce
à espérer. Elle doit attendre, c'est tout. Patienter
jusqu'à ce que.
Ce quartier des condamnés, elle y est entrée
par hasard, presque par erreur. Rien, d'abord, qu'une menace sourde
dix-huit mois de douleurs, sans diagnostic : « Votre
maman est une grande nerveuse, nous disait le radiologue de la clinique,
elle n'a rien, c'est psychosomatique. » Et son généraliste
de renchérir : « Vous connaissez votre mère
mieux que moi : une émotive. Elle "s'autosuggestionne".
Si elle était croyante, elle aurait les stigmates ! »
Puis, brusquement, branle-bas de combat, expertises, contre-expertises ;
à Villejuif, le verdict tomba : cancer du foie. Un an
de traitements intensifs : opérations, ablations, chimiothérapies.
Pronostic réservé. « Bien sûr, disait
le chirurgien de Villejuif, si la clinique de Limoges n'avait pas
perdu dix-huit mois, nous n'en serions pas là ! »
Ensuite, face aux échecs répétés, c'est
la malade qui a décidé l'arrêt du curatif.
Elle a choisi la santé : le presque-rien médical,
le palliatif autogéré, les traitements à
domicile antalgiques, cures de vitamines, anti-inflammatoires,
compléments protéiniques, somnifères, décoctions
de plantes, homéopathie, massages, morphine. Beaucoup de
morphine. Quatre ans de soins chez elle ou chez nous, sans un seul
jour d'hospitalisation : l'hôpital, plus jamais !
« Quelle résistance ! »
s'étonnaient parfois nos amis quand, ayant tâté
le terrain prudemment, du bout des mots, ils découvraient
que notre mère vivait toujours. Peu d'entre eux osaient demander :
« Comment faites-vous ? » Comment faisions-nous,
en effet ?... Maintenant qu'elle pèse trente-quatre
kilos, que, d'escarre en escarre, son dos n'est plus qu'une plaie,
que nous sommes devenues incapables de la remuer, il a bien fallu,
malgré tout, revenir où elle ne voulait pas aller :
l'hôpital. Un de ces services de luxe que la presse ne cesse
de vanter : les soins palliatifs de Louis-Pasteur, à
Neuilly. Elle vient d'y être admise, avec son accord puisqu'elle
a toute sa volonté (« Laisse ! »).
Pourtant, il y a près de deux ans qu'enfermée dans
sa chambre aux volets clos elle n'est plus présente au monde
et deux ans que, pour l'aider à mourir, nous avons toutes
cessé de vivre.
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