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Présentation

 

  Elle a fermé les yeux plusieurs mois avant sa mort. Même le personnel de Louis-Pasteur s'en est étonné quand, avant-hier, elle y est entrée en soins palliatifs : « Madame, s'il vous plaît, ouvrez les yeux ! Pourquoi fait-elle ça ? » Nous ne savons pas. L'épuisement ? Il paraît que non : avec un grand malade, la communication passe par le regard.
  Première explication : celle que notre père a reçue d'elle, comme une gifle. Il la conduisait aux toilettes. À l'époque, pour l'emmener de son lit — médicalisé — jusqu'au siège — adapté —, il fallait déjà deux personnes : l'une, devant, marchait à reculons, les bras de la malade posés sur ses épaules ; l'autre, placée derrière, soutenait le corps à la verticale. Maman ne tenait plus debout. Au sens propre. Quand on la levait, elle gardait, tout enraidie, la première inclinaison qu'on lui avait donnée ; son dos, ses jambes, pouvaient former un angle aigu avec le parquet ; par petites poussées, nous l'aidions à « ouvrir » l'angle. Un jour donc, comme Papa la guidait à reculons dans l'étroit corridor tandis que ma sœur Sonia, privée de visibilité, la poussait par-derrière, leur attelage se mit à tanguer ; Papa, excédé, finit par lâcher : « Bon dieu, Olga, si tu ouvrais les yeux, ça nous aiderait ! Regarde-moi. » La réplique fusa, criée tout bas : « Je t'ai assez vu comme ça ! »
  Nous avait-elle tous « assez vus comme ça » ? Même ses filles ? Elle nous punit : « Disparaissez ! »
  Que nous reproche-t-elle ? De retarder sa mort ? Ou d'être incapables de prolonger sa vie ? Incompétents ! De toute façon, nous sommes incompétents, comme les médecins, les infirmières...
  Lisa, ma plus jeune sœur, reste optimiste, à sa façon. Elle croit que Maman a trouvé le moyen de garder, avec un minimum d'efforts, son emprise sur le monde : « J'ouvre » ou « Je n'ouvre pas ». D'un battement de cils, elle sanctionne ou récompense. Demeure imprévisible, se fait désirer, prier. Souveraine d'un royaume minuscule — une paupière —, elle dicte encore sa loi.

  Il est vrai que, même sans mots, sans regards, elle s'exprime avec une force étonnante. Pour répondre à nos questions, se plaindre, nous tancer, elle ne dispose que de cinq signes mais ne s'en montre pas chiche : haussement d'épaules, haussement de sourcils, soupir, plissement du front, et claquement de langue.
  Ces derniers mois, quand le matin nous lui demandions comment elle avait passé la nuit, haussement d'épaules. Apportant son petit déjeuner sur un plateau, si nous avions le malheur de l'interroger sur ses préférences, « Ton demi-croissant, l'aimerais-tu mieux avec du miel, ou avec de la confiture ? », haussement de sourcils éloquent : on devinait sous les paupières fermées les yeux levés au ciel... Pour lui donner la becquée, nous étions obligés de la redresser sur ses oreillers. Nos efforts étaient maladroits : claquement de langue véhément. Après quoi, on abordait la phase, chaque jour plus difficile, des médicaments : « Ouvre la bouche, Maman... Maman, c'est ta morphine, ton Moscontin. Tu sais, le comprimé beige. Ouvre, s'il te plaît... » Bouche serrée, elle lève un sourcil interrogatif, puis plisse le front pour exprimer ses doutes sur la capacité de ses filles à gérer ses traitements. « Non, Maman, tu n'as encore rien pris ce matin : ni le cachet beige ni le rose. C'est à dix heures que je dois te les donner, c'est écrit sur l'ordonnance. Il est dix heures, il faut les prendre. Tu veux voir l'ordonnance ? » Soupir, haussement d'épaules. Un jour, comme elle semble insinuer que, dans mon insouciance, je vais l'empoisonner, je reprends mes explications, justifications, exhortations, et termine par cette ardente prière : « Je t'en supplie, Maman, fais-moi confiance : depuis ce matin tu n'as pris aucun comprimé. Pas un seul. Crois-moi ! Je ne me trompe pas, Maman... Je te le jure ! » Aussitôt, elle retrouve la parole pour me faire taire : « Ne jure pas, Katia ! »
  Le ton, sévère, est celui d'une maîtresse d'école qui gronde une gamine menteuse — « et tu oses le jurer, en plus ! » Il lui a suffi de trois mots pour me rhabiller en jupe plissée et socquettes blanches. Je quitte la pièce au bord des larmes, sans discuter : les enfants ne discutent pas ce que disent les parents ; un mot de plus serait un mot de trop : insolence, rébellion — « Va dans ta chambre et que je ne te voie plus ! »
  L'été dernier, lasse de ces affrontements répétés, j'avais demandé à Raphaël, mon plus jeune fils, de s'occuper des médicaments. Ma mère ne prenait pas son assistance au sérieux, il ne prenait pas sa méfiance au tragique. Ayant confectionné un grand tableau où les horaires de chaque remède figuraient en abscisse et les quantités en ordonnée, il exigeait de la malade une « décharge » portée sur le tableau après chaque prise. Il y a longtemps que Maman ne peut plus signer son nom — trop faible pour appuyer sur le papier. Pourtant, guidée par son petit-fils, elle s'efforçait de tracer une croix aux endroits qu'il indiquait. Et puisque aucune de ses filles n'était présente, elle allait même, paraît-il, jusqu'à soulever une demi-paupière...

  « Quand je te le disais ! insiste Lisa. Bien sûr qu'elle pourrait ouvrir les yeux ! Elle n'est quand même pas « mal » à ce point-là ! Simplement, elle ne veut plus... Pas parce que la lumière la fatigue, penses-tu ! Ni pour éviter de nous voir. Elle ne veut plus, juste pour nous prouver qu'elle peut encore vouloir ! Tu comprends, Katia ? Nous prouver qu'en dépit des apparences c'est elle qui commande... »
  Je ne sais pas. Lisa idéalise l'état, la force de Maman. Comme Véra. Déjà pourtant, avant de garder les yeux clos, dans sa chambre notre mère laissait les volets fermés. Et les doubles-rideaux, tirés. En plein jour. Quand j'arrivais de Paris, je voulais ouvrir, faire entrer la lumière, l'air. D'une voix faible et pourtant ferme, elle s'y opposait : « Je suis mieux comme ça. » Plus tard, pour économiser son souffle, elle disait seulement : « Laisse. » Comme une supplique ? Non. L'impératif était très impérieux.
Elle s'est enterrée vivante, mise d'elle-même au tombeau ; puis elle s'est fermé les yeux.

  Il faut dire qu'elle entame sa sixième année dans le « couloir de la mort » ; et elle sait, depuis le début, qu'ïl n'y a aucune grâce à espérer. Elle doit attendre, c'est tout. Patienter jusqu'à ce que.
  Ce quartier des condamnés, elle y est entrée par hasard, presque par erreur. Rien, d'abord, qu'une menace sourde — dix-huit mois de douleurs, sans diagnostic : « Votre maman est une grande nerveuse, nous disait le radiologue de la clinique, elle n'a rien, c'est psychosomatique. » Et son généraliste de renchérir : « Vous connaissez votre mère mieux que moi : une émotive. Elle "s'autosuggestionne". Si elle était croyante, elle aurait les stigmates ! » Puis, brusquement, branle-bas de combat, expertises, contre-expertises ; à Villejuif, le verdict tomba : cancer du foie. Un an de traitements intensifs : opérations, ablations, chimiothérapies. Pronostic réservé. « Bien sûr, disait le chirurgien de Villejuif, si la clinique de Limoges n'avait pas perdu dix-huit mois, nous n'en serions pas là ! » Ensuite, face aux échecs répétés, c'est la malade qui a décidé l'arrêt du curatif. Elle a choisi la santé : le presque-rien médical, le palliatif autogéré, les traitements à domicile — antalgiques, cures de vitamines, anti-inflammatoires, compléments protéiniques, somnifères, décoctions de plantes, homéopathie, massages, morphine. Beaucoup de morphine. Quatre ans de soins chez elle ou chez nous, sans un seul jour d'hospitalisation : l'hôpital, plus jamais !
  « Quelle résistance ! » s'étonnaient parfois nos amis quand, ayant tâté le terrain prudemment, du bout des mots, ils découvraient que notre mère vivait toujours. Peu d'entre eux osaient demander : « Comment faites-vous ? » Comment faisions-nous, en effet ?... Maintenant qu'elle pèse trente-quatre kilos, que, d'escarre en escarre, son dos n'est plus qu'une plaie, que nous sommes devenues incapables de la remuer, il a bien fallu, malgré tout, revenir où elle ne voulait pas aller : l'hôpital. Un de ces services de luxe que la presse ne cesse de vanter : les soins palliatifs de Louis-Pasteur, à Neuilly. Elle vient d'y être admise, avec son accord puisqu'elle a toute sa volonté (« Laisse ! »). Pourtant, il y a près de deux ans qu'enfermée dans sa chambre aux volets clos elle n'est plus présente au monde et deux ans que, pour l'aider à mourir, nous avons toutes cessé de vivre.

 

Couleur du temps, de Françoise Chandernagor. Coll. Blanche, Gallimard, 2004